1/04/2019
Autismo España está realizando un estudio pionero sobre las necesidades, las barreras y la realidad en España de las mujeres y niñas con trastorno del espectro del autismo
Se estima que en España hay más de 450.000 personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). ¿Cuántas son mujeres o niñas? Lo desconocemos. ¿Qué consecuencias tiene para una mujer con TEA no ser diagnosticada correctamente? Durante años, los estudios apuntaban que los TEA se presentaban de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres, en una proporción de 4 a 1. "Ahora, estos datos están cambiando porque cada vez más mujeres están siendo diagnosticadas", afirman Cristina Hernández, técnica de Investigación de Autismo España; y Beatriz García, técnica de Comunicación y Relaciones Institucionales de la Confederación.
Charlamos con ellas en nuestra última entrevista de la sección Doy la cara contra la discriminación.
El TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral y genera dificultades en la comunicación e interacción social. Se calcula que afecta a una de cada 100 personas. ¿Hasta qué punto reflejan la realidad estas cifras?
Cristina H En España, las estadísticas oficiales que recogen datos sobre personas con discapacidad no incluyen información clara ni específica sobre el trastorno del espectro del autismo. Según datos de prevalencia a nivel internacional, hablamos de una de cada 100 personas, pero la verdad es que hay muchas sin identificar. También es cierto que cada vez se conoce más sobre el autismo y los profesionales están cada vez más capacitados y cualificados para hacer un diagnóstico certero, pero es verdad que no sabemos la cifra exacta. De hecho, desde la confederación estamos realizando un estudio sociodemográfico que recoge diferentes variables de carácter poblacional, educación... para conocer la realidad en España de esos datos a nivel cuantitativo.
Uno de los primeros pasos del estudio, en el que llevan trabajando cinco años, fue la revisión de fuentes oficiales a través de la base de discapacidad del Imserso, del Ministerio de Educación y de la EPA. En la base de datos del Imserso se recoge el trastorno generalizado del desarrollo. Los casos de TEA, en teoría, entrarían ahí. Además de solicitar esta revisión a nivel estatal, también se ha cursado una solicitud a cada comunidad autónoma para conocer, por ejemplo, los datos relacionados con la educación.
¿Varía la atención o el diagnóstico en función de la comunidad donde se resida?
Beatriz G Es otra de las reivindicaciones del colectivo, que independientemente de tu lugar de residencia tengas acceso a los mismos servicios y al mismo apoyo. Las competencias en Sanidad y Educación están transferidas y no existen los mismos recursos en unas regiones que en otras.
Es muy significativo el incremento de casos de TEA en los últimos años en mujeres y niñas...
Cristina H Todo apunta a que las mujeres están infradiagnosticadas o no se les está haciendo un diagnóstico certero, especialmente en el caso de mujeres sin discapacidad intelectual asociada. El espectro es muy amplio, hay personas con discapacidad intelectual y otras que no la presentan. Nos estamos encontrando que, por los patrones clásicos del autismo, no se está reflejando siempre la sintomatología de las mujeres. Dado este desconocimiento, ahora estamos realizando un estudio desde la confederación para conocer cuáles son las necesidades, las barreras y la realidad en España sobre las mujeres y niñas con TEA.
Hernández es responsable del estudio “Mujeres y TEA”, iniciado en 2018. Se encuentran en pleno proceso de recogida de datos para el estudio.
¿Hay una sintomatología específica para las mujeres?
Cristina H El TEA afecta a la comunicación e interacción social y a la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Parece que las mujeres tienen mejores estrategias para manejar situaciones sociales y mejores habilidades de adaptación, que hace que se enmascaren mejor sus síntomas y pasen más desapercibidas. Un diagnóstico tardío o la falta de diagnóstico podría incluso generar situaciones de estrés y mucha ansiedad.
Es uno de los falsos mitos, añade Beatriz García, al igual que se tiende a hablar solo de menores con autismo. Parece que solo se presenta en la infancia, pero es un trastorno que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida.
También parece que los instrumentos de diagnóstico y detección del TEA no están dando respuesta a las características propias de las mujeres, añade Cristina, que subraya tres cuestiones: el camuflaje (de síntomas en el caso de las mujeres), el posible sesgo de género en la práctica profesional (hasta hace poco se pensaba que el TEA era eminentemente masculino) y las herramientas validadas científicamente.
¿Incorporan ya los tratamientos y políticas la perspectiva de género?
Cristina No, aún queda mucho. En general tiende a generalizarse con el sexo/género las políticas referidas a la discapacidad. Es cierto que hemos registrado un avance, pero todavía queda mucho por trabajar.
Beatriz G Casi el 60% de las personas con discapacidad en España son mujeres. Es una realidad que hay que atender...
Y se dispara la vulnerabilidad...
En el caso de las mujeres con TEA, también son mucho más vulnerables. Una de las líneas del estudio de Autismo España aborda la violencia. Desde la etapa escolar, ya vemos que una gran parte de niños y niñas sufren acoso escolar dentro de las aulas. Cuando vamos creciendo, si tienes TEA y eres mujer, aumenta la vulnerabilidad...
Un diagnostico tardío causará mucha frustración…
Beatriz G Supone que no has podido acceder a una serie de apoyos que te hubieran ayudado a manejar mejor ciertas situaciones de tu vida. Seguramente has pasado por circunstancias negativas que no has sabido cómo gestionar.
Cristina H Tener una atención temprana y un diagnóstico precoz ayuda a desarrollar habilidades sociales para afrontar mejor la etapa de la adolescencia y etapa adulta y una mayor capacidad para afrontar determinadas situaciones, y en definitiva, tener una mejor calidad de vida. Cada edad tiene unas necesidades diferentes y no solo debemos fijarnos en la infancia, sino tener en cuenta que las personas vamos envejeciendo y que esos recursos o servicios de apoyo van cambiando en función de las necesidades vitales de la persona.
¿Hay una edad media para el diagnóstico?
Cristina H Ahora cada vez se está diagnosticando antes, pero muchas mujeres que llegan a edades adultas se dan cuenta de la incomprensión y te dicen: "tengo TEA y anteriormente había tenido otros diagnósticos como depresión, o un trastorno alimenticio…".
El trastorno se puede diagnosticar a partir de los 18 meses. En el caso de las mujeres, muchas describen la sensación de no haber encajado o haberse sentido incomprendidas a lo largo de su vida. Sus dificultades han sido enmascaradas o confundidas con otro tipo de trastornos como el de alimentación, depresión, ansiedad... Los escasos estudios de investigación apuntan que las mujeres y niñas desarrollan estrategias más eficaces para la participación en conversaciones e intercambio de intereses.
La primera mujer diagnosticada con TEA tiene ahora poco más de 70 años. Es Temple Grandin, científica, especialista en comportamiento animal, psicóloga y un ejemplo de superación. Esta es su charla TED, en la que nos explica su capacidad de "pensar en imágenes", lo que le ayuda a resolver diversos problemas.
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